Sprawozdanie czytelnicze: „Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności”, Steve Silberman

Nie wszystko, co nie jest normą, musi być „gorsze”.

— Hans Asperger

„Neuroplemiona” to fascynująca książka o historii badań nad autyzmem oraz o tym, jak zmieniał się odbiór i rozumienie osób autystycznych, a także jak stopniowo autyści wywalczyli sobie należne im w społeczeństwie miejsce.

A że historia ta zaczyna się wraz z początkiem XX wieku, przeplata się z zaskakującym zestawem zjawisk: seksizmem, homofobią i nazistowską eugeniką, ale też z powstaniem ruchu radioamatorów, magazynów pulpowych i zjawiska fandomu. Z czasem zmienia się też w znaczący sposób narracja: autor początkowo cytuje głównie lekarzy i badaczy, potem rodziców, a w końcu samych autystów. I chyba właśnie to najlepiej obrazuje, jak długą przeszliśmy drogę w rozumieniu autyzmu – od zamykania dzieci w szpitalach psychiatrycznych, uznawania ich za chore na schizofrenię, z uszkodzonym mózgiem i niezdolne do nauki, poprzez „leczenie” autyzmu rażeniem prądem i głodówką, do dorosłych samorzeczników, organizujących się w społeczności, dumnie określających się jako Aspie i udowadniających, że inna ścieżka rozwoju nie jest automatycznie zła.

Doceniam ogrom pracy, jaki Silberman włożył w sprawdzenie każdego szczegółu – autor nie ogranicza się do najgłośniejszych, powszechnie znanych nazwisk, czyli Aspergera i Wakefielda (to ten od szczepionek), ale przedstawia też życie i badania Kannera, Lovaasa i wielu innych, często starając się wyjaśnić, co sprawiło, że postępowali tak, a nie inaczej. Okazuje się to zresztą bardzo istotne, bo częścią lekarzy kieruje autentyczna chęć pomocy swym autystycznym pacjentom, a błędy popełniają z braku odpowiednich narzędzi. Inna część z kolei unosi się pychą lub chce być sławna, a najgorsze przypadki, jak Lavaas, to po prostu sadystyczni idioci. Są w tej książce takie momenty, przy których łapałam się za głowę, jak można było robić takie rzeczy i wyciągać z nich takie a takie wnioski… Kompletnie rozwaliło mnie zdziwienie pewnego badacza, że małpa, straszona za każdym razem, gdy próbuje w spokoju zjeść, zaczyna się moczyć i wykonywać nerwowe tiki. No ciekawe dlaczego… i teraz wyobraźcie sobie, że podobne techniki stosowano względem dzieci, próbując je „wyleczyć” z autyzmu lub homoseksualności za pomocą systemu kar i straszaków. Naprawdę mam ochotę co niektórych z tych ludzi udusić.

Przede wszystkim jednak cieszę się, że Silberman nie zapomina o kobietach – czy to o pracującej z Aspergerem Annie Weiss, Grunji Suchariewej, która niezależnie od innych psychiatrów opisała autystyczne cechy u dzieci, Lornie Wing i jej koleżankach, które opracowały pierwsze w miarę sensowne kryteria diagnostyczne autyzmu, czy w końcu o Temple Grandin, jednej z pierwszych dorosłych autystek głośno opowiadających o swoich doświadczeniach. Aż dziw, że wciąż panuje przekonanie, że autyzm to głównie chłopięca przypadłość, skoro historia autyzmu jest tak pełna kobiet!

Po skończonej lekturze po pierwsze zrozumiałam, czemu dziś na autyzm patrzy się tak jak się patrzy, czemu jest tak a nie inaczej odbierany i postrzegany. Po drugie zaś – jestem zaskoczona, że po tylu latach te stereotypy jeszcze nie wygasły. Momentami wręcz musimy odkrywać najprostsze rzeczy po raz drugi: już w latach ’30 XX wieku Hans Asperger wiedział, że osoby autystyczne potrzebują metod edukacji dostosowanych do ich indywidualnych potrzeb, tymczasem dziś dalej toczy się walka o to, by nie zmuszać autystów do dostosowania się do neurotypowego świata i „zachowywania normalnie”. Z jednej strony ciężko nie odnieść wrażenia, że kręcimy się w kółko, z drugiej jednak – rozwój internetu i rosnąca liczba samorzeczników daje nadzieję na lepsze jutro.

Co do strony językowej książki, to nie rozumiem, czemu w książce używane jest słowo „autyk”. Nigdzie indziej się z nim nie zetknęłam, zastanawiam się więc, czy jest to kwestia tłumaczenia, czy może jakaś nieznana mi forma? Poza tym w książce pojawia się w kilku miejscach „cierpieć na”, „chorować na”, ale pasują one do kontekstu historycznego, nie uważam ich więc za problematyczne.

Podsumowując: przyznam, że pierwsze 2-3 rozdziały niezbyt mi się podobały, ostatecznie jednak książka mnie do siebie zdecydowanie przekonała i gorąco ją polecam. Jej przeczytanie jest kluczowe do zrozumienia, co się obecnie dzieje na świecie. To bardzo szczegółowa, ale też dobrze napisana opowieść o odkrywaniu autyzmu – nie tylko w sensie medycznym, ale też przez rodziny autystów i same osoby na spektrum. To opowieść o podróży, do końca której jeszcze nie dotarliśmy. Któż wie, jakie niesamowite rzeczy tam na nas czekają?

PS. Jeśli chcecie wiedzieć, o co chodzi z tymi słomkami, musicie przeczytać książkę. 🙂

Podoba ci się moja pisanina blogowa lub prozatorska? Chcesz wesprzeć moją twórczość? Grosza daj pisakowi na Ko-fi.

Śledź mnie na Facebooku,

obserwuj na Instagramie,

zajrzyj na Twittera.